ΜΑΡΤΙΟΣ 2020 στο ΡΕΘΥΜΝΟ και τη ΣΑΛΑΜΙΝΑ

Το πρόγραμμα για τους γονείς της Αθήνας τρέχει ήδη.

Σας περιμένουμε! 

Την Τετάρτη 10/10/2018 στο Ρέθυμνο.

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε μαζί μας στο 28310 54054.

Νέα απο το συνέδριο του Αυτισμού 2013

Τελευταία Ιατρικά Δεδομένα - στοιχεία από την παρουσίαση από τον κύριο  Κ. Φρανσις στο συνέδριο του Αυτισμού στη Θεσσαλονίκη - 2013

Απο 1η Μαϊου έχει πραγματοποιηθεί αλλαγή στα διαγνωστικά κριτήρια για τον αυτισμό απο την νεα έκδοση του DSMV. Οι βασικές αλλαγές είναι οι εξής:

• Εγκαταλείπεται ο όρος Διαχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές για τον όρο Διαταραχές του Αυτιστικου Φάσματος

• Εγκαταλείπεται ο όρος σύνδρομο Asperger , ως ξεχωριστή κλινική οντότητα δηλαδη αλλα πυρηνικά ως υπό κατηγορία του Αυτισμου

2 κριτήρια θεωρούνται πλέον (αντί για 3) απαραίτητα για τη διάγνωση : διαταραχές στην κοινωνική επικοινωνία κ περιορισμένα ενδιαφέροντα ή συμπεριφορές. 

Πρέπει να ειναι παρόντα απο την πρώιμη παιδική ηλικία

 Τι θα σημάνει η αλλαγή αυτή ; Θα χάσουν κάποια άτομα τη διάγνωση και συνεπώς κ υπηρεσίες;

Το προηγούμενο σύστημα ηταν πολυ πιο ανοιχτό με αποτέλεσμα να παίρνουν παρα πολλοί τη διάγνωση. Το τωρινό σύστημα ειναι μια προσπάθεια να γίνει πιο "μαζεμένο"/ περιορισμένο .

Αναδρομική μελέτη σε 5000 παιδια όπου είχαν παλιότερα διάγνωση ΔΑΔ και 91% των παιδιών αυτών συνεχίζει να παίρνει διάγνωση κ με το καινούργιο σύστημα

Σαν σύστημα εχει μεγαλύτερη ειδικότητα δηλαδή η πιθανότητα να εχει γίνει λάθος διάγνωση ειναι πολυ μικρότερη απο ότι με το προηγούμενο σύστημα

      Επιπολασμος δηλαδή πόσο συχνές ειναι οι ΔΑΦ; Υπάρχει όντως αύξηση ;

      Φαίνεται ότι μιλάμε για το 1-1.2% του πληθυσμου(δηλ 1 στα 100 άτομα περίπου) αλλα πρόσφατες μελέτες δείχνουν ότι μπορεί να φτάνει κ το 3.5%. 

•       Οι περισσότεροι δεν ειναι διεγνωσμενοι , έχουν φυσιολογική νοημοσύνη (12% εξ αυτών με IQ πανω απο 120,20-25% IQ κάτω απο 70, κ οι υπόλοιποι στο φυσιολογικό φάσμα) και πολλα περισσότερα κορίτσια απο ότι νομίζαμε.

•       Αρα ναι μεν έχουμε γίνει καλύτεροι στο να τις αναγνωρίζουμε αλλα πλέον μιλάμε για μια μικρή μεν αλλα πραγματική αύξηση

Αυξημένες γονιδιακες μεταλλάξεις( όπως περισσότερα ή λιγότερα αντιγραφα απο 1 γονίδιο ) μπορεί να εξηγει την αύξηση του επιπόλασμου. 

•      Οι οικογενείες με 1 πάσχων μέλος εχουν 5-10%

•       Ενώ οι οικογένειες με πανω απο 1 μέλος τότε ειναι 1-2% σχεδόν ότι ισχύει και στο γενικό πληθυσμο

•        Πιθανότητα επανεμφάνισης σε οικογένειες που ήδη εχουν 1 παιδί με ΔΑΦ

ανεξάρτητα απο το φύλο ή τη νοημοσύνη του πρώτου παιδιού

·         Αν το επόμενο παιδι είναι αγόρι 26%(1 στα 4)

·         Αν ειναι κορίτσι 9.6 %

·         Αν υπάρχει μονο 1 παιδι με ΔΑΦ η μέση πιθανότητα είναι 13.5%

·         Αν υπάρχει πανω απο 1 παιδι η πιθανότητα ειναι 1 στα 3

Ο ρόλος της κληρονομικότητας

 Παλιότερα λέγαμε πως στον αυτισμο 92% των πιθανοτητων ειναι γενετικά προσδιοριζομενες. Οι νέες μελέτες σε πολυ μεγαλύτερα δείγματα βρίσκουν

•      κληρονομήσιμοτητα 35-60%. Σε Μονοζυγωτικα δίδυμα (αγόρια) 77% σε σχέση με 31% ΔΖ. Αυτο σημαίνει ότι οι περιβαλλοντικές επιδράσεις κατα τη διάρκεια της εγκυμοσύνης παίζουν πολυ μεγαλύτερη σημασία απο ότι νομίζαμε .
  
•       Φαίνονται ότι υπάρχουν πανω απο 1000 γονίδια που συνεισφέρουν στις ΔΑΦ αλλα κανένα δεν ειναι αρκετό από μόνο του. Τα γονιδια αυτά βρίσκονται πανω σε μόριακούς δρόμους που μπορούν να πληγούν σε διαφορετικά σημεία εξηγώντας ετσι τη ποικιλομορφία που βλέπουμε στις ΔΑΦ.  Ανακαλύπτωντας τη μοριακή δομή των ΔΑΦ οδηγούμαστε πιο κοντα στην εύρεση φαρμάκων.

 Οι περιβαλλοντικοί παράγοντες που εμπλέκονται στην εμφάνιση του αυτισμου

·         Μικρόβια- γρίπη κ ιωσεις με υψηλό πυρετο κατα τη διάρκεια της εγκυμοσύνης

·         Φάρμακα όπως το Depakin( αντι επιληπτικο)& ίσως τα αντικαταθλιπτικα του τύπου SSRIs

·         Τα αεροληματα- ατμοσφαιρικά κάπνισμα κ μέταλλα

·         Χημικά οικιακής χρήσεως όπως παρασιτοκτονα, αιθαλικοί εστέρες, τα πλαστικά κτλ

·         έντονομοκτονα

·         Ελλείμματα σε βιταμίνες

·         Η ηλικία του πατέρα- όσο αυξάνεται τόσο αυξάνονται κ οι πιθανότητες γενετικών μετα λέξεων άρα κ εμφάνισης αυτισμού

·         Η προωρότητα και το πολύ χαμηλό βάρος γέννησης

·         Το μικρό διάστημα μεταξύ τοκετών ή διάστημα μεγαλύτερο απο 60 μήνες

       Η σχέση των ΔΑΦ με τα προβλήματα στο ανοσοποιητικό 

        Αφορά μια μόνο υπό ομάδα παιδιών με ΔΑΦ μονο )

·         Μια πρόσφατη μελέτη απέδειξε ότι τα προβλήματα του ανοσοποιητικού (φλεγμονωδη παράγοντες ) κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί να προκαλέσουν αυτιστικές συμπεριφορές στα βρέφη (πείραμα με ποντίκια )

          Τα πρωιμά σημάδια για τη διάγνωση

·         Μέχρι στιγμής η διάγνωση μπορεί να γίνει με ασφάλεια στα 2.5 χρόνια αλλα γίνονται προσπάθειες να κατέβει το χρονικό όριο αυτο κάτω απο τους 18 μήνες κ αν γίνεται κάτω απο το έτος. Δεν ειναι εύκολο γιατι δεν ξέρουμε αν αυτο που προδικάζει ειναι ο αυτισμός ή κάποια γενικότερη διαταραχή στην ανάπτυξη. 

·         Εχει βρεθεί διάφορα στην επιλεκτική προσοχή στην βιολογική(σε αντίθεση με τη μηχανική )κινηση

·         Οι άνθρωποι απο πολυ μικρή ηλικία ( ημερών) προτιμούν να κοιτούν τη βιολογική ( απο ανθρώπους και ζώα),κ όχι τη μηχανική κίνηση. Η προτίμηση αυτή δεν ισχύει για τα παιδιά με αυτισμό . Το παιδι με αυτισμό δηλαδή κοιτάει βιολογική κ μηχανική κίνηση 50-50%. Αν όμως υπάρχει ένα φυσικό δεδομένο όπως πχ μια σύμπτωση ήχου και κίνησης τότε επιλεκτικά το παιδι με αυτισμό εστιάζει σε αυτο που βλέπει. Άρα δεν κάνει κρίση με βάση τη βιολογικοτητα του αποτελέσματος αλλα με βάση τυχαία φυσικά χαρακτηριστικά. Τα παιδια με αυτισμό κοιτάνε στο στόμα (κ όχι στα ματιά ) γιατί αυτο είναι που κάνει θόρυβο κ κινείται . 

·         Παιδια που αργότερα θα πάρουν τη διάγνωση προσέχουν περισσότερο τα αντικείμενα κ όχι τα πρόσωπα για αυτο κ προσπαθούμε όταν επικοινωνούμε με τα παιδια να τραβήξουμε τη προσοχη τους στο πρόσωπο

·         Στα παιδια τυπικής ανάπτυξης προσέχουν περισσότερο το βλεμα όταν το ερέθισμα ειναι κοινωνικά εξαρτημένο δηλ ζωντανό κ όχι στη τηλεόραση πχ. Στα παιδια με αυτισμο δεν ισχύει κάτι τέτοιο

·     Με τις νέες νεύρο απεικονιστικες τεχνικές (delusion tension imaging ) μπορούμε πλέον να δούμε πως συνδέονται τα κύτταρα μεταξύ τους, τη λευκή ουσία δηλ. Οι μελέτες με τη χρήση της τεχνικής αυτής δείχνουν με τη πάροδο του χρόνου μείωση της λευκής ουσίας άρα κ της συνδεσιμοτητητας

         
      Οι μελέτες που αφορούν την αποτελεσματικότητα της πρωιμης παρέμβασης δείχνουν οφέλη όχι μονο στο κομμάτι της συμπεριφοράς και της επικοινωνίας φαίνεται ότι οδηγεί και σε διάφορες στις αντίστοιχες περιοχές στον εγκέφαλο που αφορούν πχ τη προσοχή στα πρόσωπα κτλ

       Η παρέμβαση στις κοινωνικές δεξιότητες ειναι περισσότερο αποτελεσματική όταν αυτή γίνεται απο συνομηλικα παιδια .

     Ο ρόλος του ύπνου

    Απο βρέφη εώς και 11 χρόνων τα παιδια με ΔΑΦ κοιμούνται αργότερα, ξυπνάνε

   νωρίτερα και εχουν τακτικοτερα ξύπνηματα κατα τη διάρκεια της νύχτας, συγκριτικα με συνομηλικα παιδια τυπικής ανάπτυξης. 

Κατερίνα Λασκαρίδου
Ψυχολόγος - Ειδική παιδαγωγός
Πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια γονέων παδιού με αυτισμό

·          

2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Πες ναι 

στην υποστήριξη 

την ένταξη των ατόμων με αυτισμό στην κοινότητα

στο άνοιγμα της κοινότητας προς τα άτομα με αυτισμό

και κυρίως 

στην ευαισθητοποιήση απέναντι στον αυτισμό και τη διαφορετικότητα - γιατί τελικά ο καθένας από εμάς είναι μοναδικός και μέσα από τη μοναδικότητά του διαφορετικός είτε είναι στο φάσμα του αυτισμού είτε όχι!

Νέα δεδομένα για τη σχέση αυτισμού και 

αποθεραπείας

Σαν επιστήμονες μέχρι σήμερα αποφεύγαμε να χρησιμοποιούμε τον όρο "αποθεραπεία " για τον αυτισμό γιατί δεν υπήρχαν μεθοδολογικά επαρκείς μελέτες που να το αποδεικνύουν. Η μελέτη, που αναρτήθηκε online στις 15/1/2012 από το περιοδικό Journal of Child Psychology and Psychiatry, είναι η μεγαλύτερη μέχρι σήμερα για τέτοιες ασυνήθιστες περιπτώσεις και οι ειδικοί λένε πως ίσως για πρώτη φορά μπορούμε διστακτικά να μιλήσουμε για αποθεραπεία και να διερευνήσουμε το γιατί μπορεί να συμβαίνει αυτό.

Η διεπιστημονική ομάδα υπό την Deborah Fein του Πανεπιστημίου του Κονέκτικατ μαζί με συνεργάτες της από το Πανεπιστήμιο Queens στο Kingston του Οντάριο, το Νοσοκομείο Παίδων της Φιλαδέλφειας, το Ινστιτούτο Διαβίωσης στο Hartford, και το Ινστιτούτο Παιδοψυχιατρικής στη Ν. Υόρκη, μελέτησαν 34 άτομα που είχαν διαγνωσθεί πριν από τα 5 και που δεν έχουν πια συμπτώματα. Οι ηλικίες τους είναι από 8 ως 21 ετών και σε μικρή ηλικία βρισκόντουσαν στο φάσμα του αυτισμού, στο κομμάτι της λειτουργικότητας άνω του μέσου. 

Η ομάδα έκανε εκτεταμένα τεστ με δικό της σχεδιασμό, χρησιμοποιώντας σταθμισμένες, διαδεδομένες μετρήσεις  όπως και συνεντεύξεις με γονείς σε μερικές περιπτώσεις, για να μετρήσει τις σημερινές κοινωνικές και επικοινωνιακές τους δεξιότητες όπως αυτές αξιολογούνται για τη διάγνωση του αυτισμού. Τα αποτελέσματά δεν έδειξαν διαφορές μεταξύ της ομάδας των 34 ατόμων που είχαν παλαιότερα τη διάγνωση και μιας ομάδας 34 αντίστοιχων μαρτύρων που δεν είχαν ποτέ διάγνωση. Στις μετρήσεις κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων η ομάδα των αποθεραπευμένων είχε βαθμολογίες αρκετά καλύτερες από 44 συνομήλικα άτομα που έχουν διάγνωση αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας ή συνδρόμου Asperger.

Όσο ενθαρρυντικά και να είναι τα ευρήματα αυτά όμως πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί στο πως θα τα ερμηνεύσουμε. Καταρχάς το πρώτο που οφείλουμε να τονίσουμε είναι ότι το αποτέλεσμα αυτό της αποθεραπείας δεν προέκυψε απλά λόγω ωρίμανσης των ίδιων των παιδιών, αλλά ήταν το προϊόν μακρόχρονης θεραπείας της συμπεριφοράς και μεγάλης επένδυσης από τους γονείς και τους θεραπευτές. 

Το δεύτερο σημείο είναι ότι η αποθεραπεία σε τέτοιο βαθμό ακόμα και μετά από μακρόχρονη θεραπεία και δέσμευση , είναι σχετικά σπάνια  Όπως εξηγεί και η ίδια η Δρ Φειν, τα περισσότερα παιδιά δεν φτάνουν αυτά τα επίπεδα, αλλά αυτό δεν θα έπρεπε να αποθαρρύνει τους γονείς. 

Τέλος, είναι σημαντικό να έχουμε υπόψιν μας ότι τα άτομα αυτά αν και "αποθεραπευμένα" όσον αφορά τις κοινωνικές και επικοινωνιακές τους δεξιότητες συνέχισαν να έχουν ορισμένες δυσκολίες όσον αφορά για παράδειγμα την υπερκινητικότητα, το άγχος ή την κατάθλιψη, συμπτώματα  όχι άμεσα συνδεδεμένα δηλαδή με τη διάγνωση του αυτισμού, αλλά εν δυνάμει εξίσου σοβαρά και δυσλειτουργικά για την καθημερινότητα τους. Είναι σημαντικό επίσης να τονίσουμε ότι τα άτομα αυτά είχαν νοημοσύνη φυσιολογική ως υψηλή και είχαν διαγνωσθεί με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας ή σύνδρομο Asperger, δυο χαρακτηριστικά που είχαν εντοπισθεί και από προηγούμενες μελέτες ως καλοί προγνωστικοί παράγοντες.

     Η ομάδα σχεδιάζει περαιτέρω έρευνα για να μάθει περισσότερα για το ποιοι καταφέρνουν να θεραπευτούν. Κανείς δεν ξέρει ποιες είναι οι αποτελεσματικότερες θεραπείες (αν υπάρχουν) ή τα συστατικά τους, ή αν υπάρχουν βιολογικοί δείκτες ή είδη συμπεριφορών που προβλέπουν αυτή την επιτυχία.

Κατερίνα Λασκαρίδου

Ψυχολόγος—Ειδική Παιδαγωγός, MSc

Πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια γονέων παιδιού με αυτισμό 

με τα προγράμματα EarlyBird Plus και Cygnet

Μύθοι και Πραγματικότητα σχετικά με τις Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού

      Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία ένα στα ογδόντα οχτώ  παιδιά θα διαγνωστεί με Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού. Η ραγδαία αυτή αύξηση των ποσοστών οδήγησε τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών να ορίσει τις 2 Απριλίου ως παγκόσμια μέρα ευαισθητοποίησης για τις διαταραχές αυτές. Στην Ελλάδα όμως η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τον αυτισμό είναι ακόμα σε πρώιμο στάδιο. Η σημερινή επιστημονική κατανόηση, δεν ταυτίζεται με την παραπλανητική εικόνα που δίνει το Hollywood για τα άτομα με αυτισμό.  Ας δούμε λοιπόν 10 κοινούς μύθους για τις Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού και το τι συμβαίνει στην πραγματικότητα.

                                   

                            Μύθοι :

Είναι σπάνια διαταραχή

Είναι καινούργιο φαινόμενo

Είναι το αποτέλεσμα συναισθηματικής αποστέρησης ή στρες

Οφείλεται στην ψυχρή, απόμακρη συμπεριφορά των γονέων

Δεν μπορεί να εκπαιδευτεί ένα άτομο με αυτισμό

Τα άτομα με αυτισμό δεν επιθυμούν κοινωνικές συναναστροφές

Μπορείς να καταλάβεις αν κάποιος έχει αυτισμό από την εμφάνιση του

Είναι διαταραχή της παιδικής ηλικίας

Όλα τα άτομα με αυτισμό έχουν ανεπτυγμένη νοημοσύνη ή κάποιο χάρισμα όπως ο Ντάστιν Χόφμαν στον « Άνθρωπο της Βροχής»

Τα άτομα με αυτισμό είναι επίτηδες επιθετικά/ προκλητικά .

                       Πραγματικότητα

 Ο αυτισμός επηρεάζει 1 στα 88 παιδιά.

Η πρώτη περιγραφή αυτιστικού ατόμου έγινε το 1779 από τον συγγραφέα Τζιν Ιττάρντ περιγράφοντας ένα άγριο αγόρι στην πόλη της Αβεϊρόν.

Οι διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού είναι πολύπλοκες αναπτυξιακές διαταραχές με νευροβιολογική βάση που επηρεάζουν την οργάνωση και λειτουργία του εγκεφάλου.

Δεν υπάρχει καμία αιτιώδης σχέση ανάμεσα στην συμπεριφορά των γονέων και την ανάπτυξη της διαταραχής.

Δεδομένης της κατάλληλης προσέγγισης τόσο στο σχολικό περιβάλλον, όσο και αλλού , τα άτομα με αυτισμό μπορούν να αναπτύξουν το δυναμικό τους.

Αρκετά άτομα με αυτισμό επιθυμούν να έχουν φίλους αλλά εξαιτίας των δυσκολιών τους δεν το επιτυγχάνουν πάντα

Οι διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού , είναι

«αόρατες» διαταραχές, τα άτομα με αυτισμό μοιάζουν ακριβώς όπως όλοι οι υπόλοιποι

Τα παιδιά με αυτισμό μεγαλώνουν και γίνονται ενήλικες με αυτισμό.

Το ποσοστό των ατόμων με αυτισμό που έχουν κάποιο ειδικό χάρισμα ή ταλέντο με βάση στοιχείων στην Μ. Βρετανία είναι πολύ μικρό ( περίπου 1 στα 200 άτομα με αυτισμό). Αυτό που οι ειδικοί αποκαλούν «νησίδες» εξειδικευμένων δεξιοτήτων , συναντάται πιο συχνά στον αυτισμό απ’ ότι σε άλλες διαταραχές, αλλά δεν υπάρχουν σαφή δεδομένα της συχνότητας καθώς ούτε στην Ελλάδα , ούτε στην Μ. Βρετανία δεν υπάρχει καταγραφή των ατόμων με αυτισμό.

Η συχνότητα της επιθετικής συμπεριφοράς είναι η ίδια στα άτομα με και χωρίς αυτισμό. Επίσης , πολλά από τα άτομα αυτά δεν έχουν τις κοινωνικές γνώσεις που απαιτούνται για φερθούν επίτηδες προκλητικά.

Για να καταρρίψουμε το στίγμα που επιβαρύνει τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειες τους, είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση ώστε να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη, η πολιτεία και όλοι μας γιατί μόνο έτσι μπορούν τα άτομα αυτά να γίνουν ευτυχισμένα και λειτουργικά μέλη της κοινωνίας .

Κατερίνα Λασκαρίδου
Ψυχολόγος—Ειδική Παιδαγωγός, MSc
Πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια γονέων παιδιού με αυτισμό με τα προγράμματα EarlyBird Plus και Cygnet